El
caso de Vicente Lambert volvió a saltar a la primera página de los medios de
comunicación cuando el pasado 2 de julio, diez días antes de su muerte, el
equipo médico que lo atendía en el hospital de Reims (Francia) retiró los tubos
que lo mantenían alimentado e hidratado. Falleció el día 11 de julio a las 8.24
de la mañana y a juicio de algunos analistas estamos ante una muerta “impuesta
por el estado”. La retirada de la alimentación no se ha producido por un juez
de primera instancia sino después de todo un proceso de judicialización y
politización, no sólo porque el propio Lambert no había elaborado el documento
de voluntades o directrices anticipadas (testamento vital), sino porque las
discrepancias entre sus familiares polarizaron la opinión pública. El conflicto
se planteó entre la esposa, que tenía la tutela legal y pidió la desconexión
completa, y los padres que lo consideraron como un caso de “eutanasia
encubierta”.
Vincent
Lambert fue un enfermero psiquiátrico que quedó tetrapléjico después de un
accidente de tráfico en el año 2008. Durante una década ha permanecido en “estado
de mínima conciencia” descrito en algunos manuales como “estado vegetativo
persistente”. No necesitaba respiración asistida, recibía hidratación periódica
y alimentación nasogástrica. Como otros enfermos crónicos del sistema
sanitario, abre los ojos, está despierto y sus respuestas a los estímulos que
se le provocan no siempre son todo lo significativas que se esperan.
Ahora
que descansa en paz y una vez que ha remitido la polémica, podemos sacar algunas
lecciones de bioética cívica que nos orienten ante situaciones análogas. El
caso requeriría un estudio más completo y pasará a la historia de la bioética
europea porque los padres emprendieron una batalla judicial que ayudará a otros
pacientes en estas situaciones. Propongo tres lecciones básicas para mantener
despierta la conciencia bioética este verano.
A.-
Una primera tiene que ver con el
lenguaje que utilizamos para describir las situaciones de enfermos
crónicos. Cada vez es más habitual describir su estado como “estado vegetativo”
y, si dura más de un mes, lo llamamos “estado vegetativo persistente”.
Técnicamente, aunque el cerebro haya perdido casi la totalidad de sus
funciones, el hipotálamo y el tronco siguen funcionando. No sufría, no estaba
al final de la vida. Aunque mínima y a veces casi imperceptible, la
comunicación entre el paciente y los cuidadores se mantiene. Esto exige
describir la situación como “estado de mínima conciencia”, un término
semánticamente más preciso que el de “estado vegetativo”.
Cuando
se nos dice que el paciente crónico se encuentra en estado vegetativo, el
imaginario público lo desplaza del mundo personal para situarlo en el mundo
natural. Con ello parece disminuir la gravedad moral de la desconexión porque
no es lo mismo desconectar los tubos que mantienen personalmente vivo a un ser
humano, que desconectar los tubos que mantienen personalmente vivo a ser poco
más que vegetal. La semántica del mundo natural vegetal minimiza la gravedad de
la decisión, no sólo mitiga la responsabilidad sino que apenas se plantea
culpabilidad alguna.
B.-
Una segunda tiene que ver con el principio de justicia y la escasez de recursos. Un paciente crónico que lleva
más de 10 años recibiendo atención médica compleja puede suponer un gasto
desproporcionado y quizá los recursos empleados con él podrían beneficiar a
muchos. El sistema sanitario público tiene tales niveles de medicalización y
especialización que la percepción social que se tenga de los cuidados sanitarios
que recibe puedan resultar inútiles y desproporcionados. Recordemos que la
Ministra de Sanidad francesa no ostenta únicamente el cargo de responsable de
la “salud” sino de la “solidaridad”. Una Ministra de “Salud y Solidaridad” que
ha intervenido directamente para que las autoridades judiciales y la opinión
pública legitimen y hagan plausible la retirada de los tratamientos.
Sin
embargo, Vincent solo necesitaba una hidratación y alimentación nasogástrica
muy poco costosa, por eso los padres pidieron amparo al presidente Macron para
que no consintiera que nadie muriera en Francia “de hambre y sed”. Lo que para
la opinión pública parecía una atención excesivamente costosa, realmente eran
unos recursos técnico-sanitarios mínimos que requerían unos recursos sociales
máximos. Lo más fácil en una sanidad
tecno-gerencial y una sociedad individualista o atomizada, es describir los
enfermos crónicos como simples “pacientes”, “usuarios”, “contribuyentes” o
incluso “vegetales” que ya cuadran en las tablas de excell que optimizan la gestión.
Como afirmó su sobrino “la racionalidad se impuso”. ¿Qué razón: la instrumental
o la comunicativa?
C.-
Una tercera tiene que ver con mediatización
simplificadora de situaciones crónicas y críticas que se asocian
voluntariamente al final de la vida y no a calidad de los cuidados. Es más
fácil presentar el caso como un dilema o un conflicto ante la desconexión que
como un problema ante la organización de la sociedad para atender a personas
que necesitan cuidados de muy larga duración. Ante la posibilidad de que una
madre, una esposa o una cuidadora tenga que dejar su carrera profesional para
cuidar a un hijo o esposo como enfermo crónico, el derecho tiende a monetarizar
y mercantilizar el cuidado. Un cuidado feminizado, desformalizado,
minusvalorado y cada día más complejo que exige un nuevo modelo de sociedad.
Las
simplificaciones no son buenas porque en lugar de favorecer una cultura que
promueve el cuidado integral, promueven una cultura del descarte, como si un
enfermo crónico y en estado de mínima conciencia hubiera perdido la dignidad al
perder gran parte de las funciones cerebrales. Es una pena que la aceleración a
la que hemos sometido la dilemática razón instrumental no la hayamos aplicado a
la problemática razón moral, no sólo para valorar todo el trabajo de los
cuidadores sino para que, empezando por los medios de comunicación y siguiendo
por el derecho, la economía y administración pública, dejen de considerar su
actividad como ineficiente, marginal, invisible. Si volviera Adam Smith, quizá,
tendría que afirmar que solo en el cuidado integral está “La verdadera riqueza
de las naciones”.
https://eldebatedehoy.es/noticia/el-caso-lambert/